El 7 de septiembre se eligió como el Día Mundial para la Concientización sobre la Distrofia Muscular Duchenne por este motivo se realizará un encuentro este sábado desde las 15 en el arco de la Plaza Belgrano.
En diálogo con Punta Alta Visión Débora Loiza, organizadora de la jornada, expresó: "En el marco del Día Mundial de Concientización sobre esta enfermedad que no es muy conocida haremos un encuentro en el arco de la Plaza Belgrano. Nos animamos a organizarla con mi familia".
Encuentro de ConcientizaciónLa Distrofia Muscular de #Duchenne es una enfermedad poco conocida que afecta a 2 mil chicos en nuestro país. Este sábado desde las 15 en la Plaza Belgrano habrá un Encuentro de Concientización.
Posted by Vía Punta Alta on Friday, September 6, 2019
El motivo no es casual, Debora es madre de dos varones que padecen esta distrofia, uno de sus hijos falleció hace casi 3 meses. "Convocamos a nuestros amigos y familiares para hacer este encuentro para difundir esta enfermedad que muchas veces demora sus diagnóstico y casi nadie sabe de que se trata", contó.
Sobre su experiencia personal relató que la enfermedad se manifiesta en los primeros años. "El desarrollo es normal pero empiezan a mostrar un retraso a caminar, hay caídas frecuentes, dificultades para subir escaleras, y es generalmente en la edad de jardín donde empieza a manifestarse. Es una enfermedad que deteriora los músculos progresivamente, entre los 7 y 12 años ya dejan de caminar y necesitan silla de ruedas. Generalmente se da en varones", dijo.
"Como es la primera vez que lo hacemos, proponemos al menos juntarnos y llevar algo rojo, que es el color de la enfermedad. En Buenos Aires también habrá una jornada por este día, pero ellos ya llevan años trabajando en el tema. Nosotros somos una familia que empieza con esta tarea", agregó Loiza
En el encuentro se realizará una suelta de globos, "con el deseo que esta enfermedad alguna vez encuentre cura, ya que aún no la tiene", finalizó Débora.