Viviana Montenegro
Noah Rucci padece SYNGAP1 ( epilepsia con caída encefálica) y vive en Punta Alta.
"Es una enfermedad muy poco frecuente en Argentina. Hay 20 casos a nivel nacional y en el mundo 1600", indicó su mamá Graciela.
La lucha diaria de Noah: desafíos y necesidades médicas
"Él sufre epilepsia refractaria con caída encefálica y tiene que usar una leche especial que sale 700 mil pesos cada lata de 300 gramos, usa una sonda y estamos esperando turno para poder operarlo, ya que le van a poner un botón gástrico", agregó.
Pero, "necesitamos una pastilla que se llama Rufinamida 200 mg 3 cajas y salen alrededor de 1.500.000 pesos. Es para no cortar su tratamiento", concluyó.
Cómo colaborar con la familia de Noah: detalles y contactos
Para poder colaborar Alias: noah.tizi (Titular: Iris Graciela Gonzalez). Contacto: 2932-443246 o 2932-479658.