Patricio Downes
El viernes 28 de la semana próxima se realizará una jornada en el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero y el Día Mundial de las Anomalías Congénitas (AC), que es el 3 de marzo.
El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con la Cámara de Representantes de Misiones, busca nuclear una mesa de trabajo interinstitucional que elabore un protocolo de derivación y atención de pacientes que padecen estas enfermedades poco frecuentes.
Este viernes 28 de febrero se realizará una jornada de difusión y sensibilización "Sumando Capacidades", que comenzará a las 7:30 en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes, Constituyentes Provinciales 1980.
Buscan sumar a la mayor cantidad de instituciones, organizaciones, grupos y referentes que prestan servicios a la población objetivo, para estimular la conformación de una mesa de trabajo que contemple el abordaje integral del paciente y su familia.
Las enfermedades poco Frecuentes (EPF) "son aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo algunas ser incompatibles con la vida", explicaron.
Del mismo modo, se refieren a las Anomalías Congénitas (AC) o defectos del nacimiento, "son también eventos poco frecuentes del orden de 1 en 1.000 o 1 en 10.000 nacidos vivos, que en conjunto tienen un gran impacto en la Salud Pública.