Irina Repetto
Un triste y lamentable hecho de inseguridad vivió una familia neuquina el pasado fin de semana. Les robaron su único medio de transporte, utilizado para trabajar y para trasladar a la más chiquita de la familia que sufre una grave enfermedad muscular.
El robo de la camioneta Ford Ranger modelo 99 color bordó, dominio DAX 180 fue el sábado 12 de febrero en horas de la madrugada, detalló Daniel a NoticiasNet. El vehículo no solo sirve como herramienta laboral, sino también para llevar a los dos hijos del matrimonio de 12 y 8 años y para cuidar de la pequeña Giana de tres años, quien tiene una rara enfermedad muscular.
“Con el robo de la camioneta me cortaron las manos laboralmente, porque la necesito para ir a buscar la mercadería. Me hicieron mierda. Encima la uso por trabajo y para mi hija. El sábado alrededor de las cinco de la mañana, el respirador dejó de funcionar y cuando pasan estas cosas yo tengo que salir rápido para la clínica, no puedo perder tiempo, y estaba sin la camioneta”, sostuvo.
“Por suerte Dios me iluminó, lo reinicié, con una enfermera ayudándome por teléfono, y volvió a andar”. “Es muy doloroso, por favor, el que la robó, que me la devuelva. No me puedo comprar otra, y la necesito para mi hija, por favor”, pidió Daniel.
Qué es la Miopatía Nemalínica, la extraña enfermedad que padece Giana
A pesar de que los padres realizaron todos los estudios durante el embarazo y con buenos resultados, cuando en el 2018 nació la pequeña Giana descubrieron que ni su esófago, ni sus pulmones. Ni su corazón estaban formados completamente.
“Siempre le realizamos los estudios que te indican, todos daban bien. Un embarazo maravilloso, del que disfrutamos mucho. Pero cuando nació nos encontramos con una gran sorpresa: nunca se había alimentado de la manera correcta. Siempre por el cordón umbilical, pero no desde la placenta y el líquido amniótico”, contó el papá de la nena.
“Fue muy triste, porque los estudios de todo tipo dieron bien. Tuvimos que mandar a hacer estudios a Estados Unidos y allá dio que la enfermedad se llama miopatía nemalínica. El gen afectado es bastante severo”, agregó su padre.
La miopatía nemalínica es un tipo de enfermedad muscular que provoca debilidad muscular en el rostro, el cuello, los brazos, las piernas y, algunas veces, escoliosis. También puede causar problemas respiratorios y de alimentación.
Daniel contó que en el momento en que diagnosticaron a su hija “solo había tres casos en el mundo: España, Estados Unidos y en Argentina, que es el de Giana. En la actualidad, contando casos menos agresivos, hay 36 en el mundo, no se llega a los mil casos que se necesitan para que la enfermedad se estudie, por eso se sabe poco”, detalló.
La pequeña se encuentra con internación domiciliaria, conectada a un respirador, con un botón gástrico porque no se puede alimentar por su cuenta, y con distintos cuidados de los que se ocupan sus padres. La familia vivía en Chaps Mala, un pueblo del norte de la provincia, pero por el bienestar y seguridad de su hija, se mudaron a la capital.
Los desafíos de Daniel para seguir adelante luego de caer desde una altura de 15 metros
“Yo tengo una incapacidad del 65 por ciento por un accidente laboral que sufrí en 2010. Estábamos haciendo el puente del rio Neuquén y junto con otros tres compañeros nos caímos desde una altura de 15 metros más o menos y me rompí la cabeza”, recuerda Daniel.
Y agrega: “Eso me llevó cuatro años de internación. Tuve que aprender a vivir de nuevo, porque me había olvidado de todo, usaba pañales, hasta que me fui recuperando. La ley dice que con 66 por ciento te dan el retiro obligatorio de invalides, por eso no me lo dieron. Pero la realidad es que por mis problemas nadie me da trabajo”, aseguró.
Sin embargo, no se dio por vencido ni por él ni por su familia. Alquiló un lugar en un supermercado chino frente a su casa. “Tampoco me puedo alejar mucho de mi domicilio por si hay que salir corriendo al hospital”, finalizó Daniel.
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