Camila Charris Pérez
Santi Maratea se ha destacado por sus grandes gestos solidarios, especialmente por apoyar campañas para conseguir medicamentos costosos para diferentes enfermos a lo largo del país, como fue el caso de la pequeña Emmita.
El influencer ahora busca que la ayuda trascienda de la parte económica y se instale en el imaginario de la sociedad, por esa razón busca crear un documental que concientice sobre la enfermedad Atrofia Medular Espinal (AME) de tipo I.
En su nueva misión, Maratea viajó de manera express a Salta, donde se encontró con Liam, un nene que padece de esta enfermedad. Sin embargo, ese no es su único destino. Según había dicho anteriormente, lo esperan Rosario, Santa Fe y Chaco.
Es que la Atrofia Medular Espinal (AME) de tipo I se destaca por el elevado costo del medicamento que es necesario. Se trata del Zolgensma, también conocido como el “medicamento más caro del mundo”.
Qué es la Atrofia Medular Espinal (AME) tipo I
Según señalan expertos, la AME tipo I es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal. Los síntomas se notan cuando el niño tiene desde los 0 hasta los 6 meses de edad.
Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. La causa más habitual es la herencia genética de la mutación del gen SMN1 de ambos padres.