-Marito, Carlos, Julita… falta Marisa. Me dijo que está retrasada, pero que ya llega.
-Dale, voy cargando el bolso en la traffic.
Un grupo de aproximadamente 20 personas se reúne el tercer sábado de cada mes en las escaleras de la Parroquia San Nicolás de Bari, en pleno barrio porteño de Recoleta. Esta reunión no es azarosa. Lo que está claro es que nadie llega aquí por equivocación. Repasan por última vez la lista para chequear de que no falte nadie, revisan las provisiones y cuando todo está listo le dan la orden al chofer de arrancar.
A 90 kilómetros del obelisco se esconde un mundo paralelo. Podría ser una ciudad chica pero no lo es. Está atrapado en la calma que sobrevuela un pueblo. En sus 270 hectáreas hay casas bajas, calles asfaltadas, una Iglesia, un cementerio y garitas en donde paran los colectivos. También se respira aire puro, hay árboles añosos y rosales pomposos. En algunas de las esquinas se ven adolescentes que juegan al fútbol y toman Coca en mesas improvisadas en un quiosco. Se ven vecinos en sus "porches" y chicos en bicicleta.
Son los carteles que dicen “Residuos patológicos”, las sillas de ruedas, las ambulancias y los médicos, los que despejan toda duda de que este lugar en General Rodríguez podría ser un pueblo pero no lo es.
En el antiguo leprosario del Hospital Sommer hay más de 800 personas, algunas viven de manera permanente y otras se encuentran en tratamiento ambulante. Fue construido en 1941 como sanatorio-colonia. Al principio, hombres y mujeres llegaban por su propia voluntad -con diagnósticos que no se llegaban a entender- o contra su voluntad, obligados por la fuerza pública que tampoco sabía muy bien por qué debía aislarlos. En cualquiera de las situaciones eran convencidos de que permanecerían allí tres meses y luego volverían a sus casas. Sin embargo, el hospital tenía otra misión: aislar a los enfermos de la sociedad.
Los pacientes eran apartados del mundo por candados y alambres, separados de las visitas por muros de mármol que quitaban toda posibilidad de ir a alguna parte. Y luego esos tres meses se transformaban en dos, diez o veinticinco años.
Eran obligados a vivir en una prisión sin haber cometido crimen o violado la ley. El único "delito" era haber nacido pobre y contraer lepra. Actualmente, la mayoría de los pacientes que reciben tratamiento allí están curados o con un cuadro residual. Es el último de este tipo en la Argentina y desde 1993 trata otras patologías. Hoy en día la lepra está controlada y ya no se necesita aislamiento. Por este motivo, el refugio funciona como el único lugar en el mundo para cientos de personas que perdieron todo a causa de la enfermedad. El pasado duele y algunas marcas que se llevan en el cuerpo nunca se irán.
La Organización Mundial de la Salud consiguió, en el año 2000, eliminar la lepra del listado de problemas de salud pública, debido a que su tasa de prevalencia fue de menos de un caso por 10.000 habitantes.
Esta misteriosa patología viajó por todos los continentes y llegó a Corrientes, Formosa, Entre Ríos, Misiones y Chaco. De ahí a Buenos Aires. No parecía tener ninguna lógica en elegir a sus víctimas y no existía ningún tratamiento efectivo. En el año 1873 el noruego Gerhar Armauer Hansen descubrió el bacilo que la producía. Se creía que era una enfermedad sin cura y hereditaria.
Eran 2300 los enfermos dispersos en hospitales, clínicas y sanatorios de la Argentina hasta que se sancionó la ley 11.359 (Ley Aberastury), la cual dispuso el aislamiento hospitalario obligatorio y la prohibición del matrimonio entre los enfermos. Fue por este motivo que comenzó la construcción de los hospitales. Eran así: un pabellón de varones, un pabellón de mujeres y casas para los matrimonios. Cárcel, huertas y animales. Todo lo que entraba allí, difícilmente salía. Excepto, claro, los bebés.
Hace algunos años el sistema de internación por lepra cambió y los residentes comenzaron a tener la posibilidad de salir, dejar el lugar y retomar su vida por fuera de la institución. Sin embargo, es muy difícil empezar una vida nueva y conseguir un trabajo después de tantos años.
-No nos animamos a salir. Quedamos atrapados en el pasado. Yo si me animo, pero soy una de las pocas. Yo estoy acá un mes y otro mes en mi casa, ¿vió? Acá no me sale plata y me cuidan muy bien. Pero cuando me canso me voy a mi casa. Ahorro un mes y el otro lo gasto. Además estoy sola allá, tengo que hacer todo yo. No tengo a nadie. Estoy sola. Acá un poco más acompañada.
Marta esboza una sonrisa mientras se acomoda en la cama. Hace más de cinco años que está internada bajo su sistema de salida de “un mes en el Sommer, un mes en mi casa”. Vive en el sur del conurbano bonaerense en una casa de dos pisos. Camina con dificultad y con ayuda de muletas. La casa de dos pisos le resulta incómoda pero es lo único que le queda de hogar.
- Yo nunca pensé en armar mi vida afuera, pero me gusta salir de a ratos. Que me llevan al cine o pasear por la ciudad. El hospital ya me pertenece y tengo toda mi vida armada acá. Amigos, vecinos de cama y de pabellón, dice Pedro, al pasar, mientras camina entre el reflejo de los últimos rayos de sol del día.
Los pacientes del Sommer no pagan luz, agua ni gas y reciben en forma gratuita provisiones. Algunos también realizan tareas administrativas, de limpieza o ayudan en la enfermería. Por ese trabajo reciben un sueldo desde el año 1946, cuando la Asociación de Internos les consiguió ese derecho.
El hospital creó varios programas multidisciplinarios con el objetivo de generar nuevos estímulos y oportunidades. En conjunto con los profesionales que allí trabajan realizan diferentes actividades para la población joven, como jugar al futbol callejero, formar parte de una radio, entre otras.
Son las tres de la tarde y se duerme la siesta. Todo está enmudecido, lo único que se escucha es el crujir de las hojas, alguien que barre y perros que ladran.
-Son nuestros los perros. Nos acompañan y duermen con nosotros. Están bien gorditos. Son cariñosos. Nos dan amor. Muchas veces es el único amor que recibimos, dice Marité con la mirada fija en algún lugar, como quién recuerda algo.
Las posibilidades de salir al exterior a explorar el “otro” mundo son contadas y salvo excepciones es probable que los pacientes del Sommer no salgan nunca. En esta pequeña aldea también hay casamientos de parejas que se enamoraron en el hospital. Las normas de la casa impedían que los hijos de esos matrimonios vivieran con ellos y tuvieran contacto. Por ello, luego de nacer, los pequeños eran trasladados a la colonia Mi Esperanza, ubicada en el conurbano bonaerense en donde viven hasta la adolescencia. Hay internos que conocieron a sus hijos después de 25 años.
Actualmente, solo hay siete pacientes internados con lepra y son más de 270 los que tienen un cuadro residual de la enfermedad, que al ser detectada a tiempo se realiza un tratamiento efectivo que impide el contagio. Algunos de los pacientes se les pueden ver las lesiones en los nervios y en la piel, principalmente de las extremidades.
-Vamos al sol. Dale. Salgamos un rato. El día está hermoso, los alienta Pablo Turineti, voluntario boliviano desde hace más de ocho años.
Marta tiene 76 años y lleva más de 15 en el Hospital Sommer. Necesita una silla de ruedas para poder trasladarse. Sale muy poco al patio pero ama los pájaros y mirar el cielo celeste. Ya no recuerda cómo era su vida antes de estar ahí. Dice que el pabellón cinco es su casa y su familia. Es todo lo que necesita para disfrutar la vida. Ingresó a este centro de atención con un diagnóstico de lepra y decidió quedarse por su falta de recursos.
Las estadísticas provisorias del recinto estiman que la población se va a ir reduciendo con el tiempo porque la gente envejece y no se conocen casos nuevos. La población promedio de quienes sufrieron el aislamiento y discriminación supera los 65 años. Sin embargo, la tranquilidad de la vejez se combina aún con recuerdos agrios de los primeros años del padecimiento de la enfermedad.