María Belén Altamira
La familia de Benjamín Bustos Fierro logró recaudar los 800 mil dólares necesarios para que el pequeño de 9 años viaje a Estados Unidos. En Minnesota, accederá a un trasplante de médula ósea que mejorará su calidad de vida.
Su mamá, Cecilia Bursi, habló con Vía Córdoba dio detalles de cómo continuará el tratamiento del niño. “La mochila se nos alivianó muchísimo. Ahora nos queda la parte más más crucial, la que uno más sufre, porque Benja es quien tiene que poner el cuerpo”, reconoció y especificó que el vuelo se concretará este viernes 22.
Un revés judicial rechazó el amparo de la familia que pedía que la obra social se hiciera cargo del viaje y la operación. Por eso, tuvieron que afrontar una colecta nacional y apostar por la solidaridad de los argentinos. No era la primera vez que lo hacían, ya que su hijo, Agustín Bustos Fierro, también pasó por lo mismo años atrás.
La recaudación le llevó poco más de dos meses y la alegría llegó este miércoles, cuando se logró el monto necesario para viajar, cubrir el tratamiento y tener una estadía de 100 días posteriores al trasplante en el país del norte.
UN TRATAMIENTO QUE SE LOGRARÁ POR LA SOLIDARIDAD DE LOS ARGENTINOS
“Salimos por todos los puntos de Córdoba, movimos las redes, todo fue a pulmón. Después viajamos a Buenos Aires, los medios nos acompañaron y eso fue un puente mucho más potente”, recalcó Cecilia quien junto a su marido, frenaron su rutina para salir por las calles a difundir la campaña.
Aseguró que esto les permitió conocer gente que fue fundamental para lograr el dinero. Incluso, fue una familia la que completó el monto que Benja necesitaba. “Conocimos a una familia judía, que es argentina pero vive en Londres, que estaba de paso en Buenos Aires, le entregó una colaboración cuando vio a Benja, pero se comprometió con la causa”, contó la mujer.
Destacó que una joven era la que se contactaba con ellos y estaba muy preocupada por la salud del pequeño. “Ellos decidieron completar el total y nos aliviaron en cuestiones de tiempo. La enfermedad daña el cerebro de Benja, segundo a segundo”, detalló y agregó que, los últimos estudios dejan al descubierto el avance de la Adrenoleucodistrofia en el cerebro del pequeño.
EL AGRADECIMIENTO DE LOS BUSTOS FIERRO
“No tenemos más que palabras de agradecimiento. Teníamos la esperanza puesta en la gente. Dios obró en sus corazones y vimos reflejado lo más lindo del ser humano: la solidaridad y la empatía”, manifestó Cecilia, emocionada por el objetivo logrado.
En tanto, dejó una reflexión para quienes están atravesando diagnósticos que parecen irreversibles y expresó: “A nosotros se nos cerraron un montón de puertas, pero nuestro objetivo era firme, nada nos iba a frenar. No hay que darse por vencido con un diagnóstico. En Argentina nos dijeron que no había nada para hacer, pero siempre puede haber respuestas en otras partes del mundo; que los presupuestos no te frenen, porque hay que intentarlo. No hay peor batalla que la que no se intenta”.
Finalmente, recalcó que si bien el tratamiento está cubierto, una complicación podría aumentar los gastos. “Pedimos que –si pueden- continúen donando. Si hay remanente, lo destinaremos a otras causas solidarias como hicimos desde la Fundación Un Milagro Para Agustín”, cerró.
EL ESTADO DE SALUD DE BENJA BUSTOS FIERRO
En cuanto al estado actual de Benjamín, la mujer explicó que el pequeño es monitoreado cada tres meses con resonancias magnéticas. “Los primeros daños fueron detectados en enero; cuando repetimos el estudio, se visualizó una progresión de la enfermedad y lo mismo pasó en junio”, aclaró Cecilia.
“Esto sigue avanzando y nadie puede pronosticar el daño que puede provocarle a Benja esto. Entonces, es una carrera contra el tiempo”, manifestó.
QUÉ ES LA ADRENOLEUCODISTROFIA
Benjamín fue diagnosticado con el cuadro a los 18 meses de edad. Igual que sus hermanos, vivió con la enfermedad en estado latente hasta que unos meses atrás comenzó a mostrar los primeros síntomas.
La adrenoleucodistrofia es hereditaria porque se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Afecta la mielina del cerebro degenerándola con mucha rapidez y provocando consecuencias graves e irreversibles como la pérdida total de la movilidad, de la audición, del habla, de la visión y de la conciencia.
El pronóstico en esta afección es desalentador porque avanza de forma progresiva. Solo un trasplante de médula ósea, como el que se propone para estos casos, puede detener el progreso de enfermedad.
CÓMO SEGUIR AYUDANDO A BENJA BUSTOS FIERRO
- Difundir la causa a través del Instagram: @todosporbenja
- Colaborar económicamente a las siguientes cuentas a nombre de Cecilia Irene Bursi: