María Belén Altamira
Benjamín Bustos Fierro tiene 9 años y padece de una enfermedad neurodegenerativa llamada Adrenoleucodistrofia. Por eso, su familia encara una colecta nacional para que el pequeño cordobés acceda a un trasplante de médula ósea en Minnesota, Estados Unidos.
“LA JUSTICIA NOS DIO LA ESPALDA”
En junio, el Juzgado Federal N° 2 de Córdoba rechazó la acción de amparo presentada por los Bustos Fierro para cubrir el tratamiento. La familia apeló la medida, pero la Cámara Federal de Apelaciones también negó que la obra social del pequeño cubra el procedimiento en el extranjero.
La Justicia entendió que el trasplante puede realizarse en establecimientos públicos y/o privados de Argentina y no en Estados Unidos, como lo requiere la familia. Sin embargo, los Bustos Fierro aseguran que los antecedentes indican que los resultados en el país del norte son más eficaces que los argentinos.
“Agustín y Joaquín llevan doce años trasplantados y en esos años, en el país, han muerto siete niños”, argumentó Cecilia Bursi, mamá de Benjamín, en diálogo con Vía Córdoba. En este sentido, la mujer detalló que el país norteamericano cuenta con medicación y procedimientos más avanzados.
En este sentido, agregó: “La Justicia nos rechazó el pedido argumentando que en Argentina no hay más riesgos que en Estados Unidos. Aún mostrando casos y argumentos que refutaban esto. No tiene nombre lo que hicieron con Benja, vulneraron su derecho del niño a la salud”.
UNA CAMPAÑA SOLIDARIA QUE BUSCA SALVAR LA VIDA DE BENJA
Tras el revés judicial, la familia Bustos Fierro encara una nueva colecta nacional para poder pagar el tratamiento de manera privada. No es la primera vez que encabezan un operativo de este calibre ya que, Joaquín y Agustín Bustos Fierro también fueron trasplantados gracias a campañas solidarias.
“Cuando nos rechazaron por segunda vez entendimos que no podíamos esperar nada de la Justicia. Benja está con una urgencia por eso encaramos la campaña. Lejos de quedarnos llorando, tuvimos que salir a las calles a visibilizar lo que le pasa y pedir la ayuda de los ciudadanos”, manifestó.
El tratamiento de Benja cuesta 800 mil dólares. Y, hasta este jueves 20 de julio, la familia ha logrado reunir 11 millones de pesos.
EL ESTADO DE SALUD DE BENJA BUSTOS FIERRO
En cuanto al estado actual de Benjamín, la mujer explicó que el pequeño es monitoreado cada tres meses con resonancias magnéticas. “Los primeros daños fueron detectados en enero; cuando repetimos el estudio, se visualizó una progresión de la enfermedad y lo mismo pasó en junio”, aclaró Cecilia.
“Esto sigue avanzando y nadie puede pronosticar el daño que puede provocarle a Benja esto. Entonces, es una carrera contra el tiempo”, manifestó.
Benjamín sale junto a su familia a las calles de la ciudad para visibilizar su enfermedad y pedir la difusión de los vecinos. “Benja sabe que necesita el mismo tratamiento que sus hermanos. Él entrega folletos, tiene un discurso, se acerca a la gente y les cuenta lo que tiene. La gente lo escucha y se compromete enseguida”, expresó la mamá.
CÓMO AYUDAR A BENJA BUSTOS FIERRO
- Difundir la causa a través del Instagram: @todosporbenja
- Colaborar económicamente a las siguientes cuentas a nombre de Cecilia Irene Bursi:
QUÉ ES LA ADRENOLEUCODISTROFIA
Benjamín fue diagnosticado con el cuadro a los 18 meses de edad. Igual que sus hermanos, vivió con la enfermedad en estado latente hasta que unos meses atrás comenzó a mostrar los primeros síntomas.
La adrenoleucodistrofia es hereditaria porque se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Afecta la mielina del cerebro degenerándola con mucha rapidez y provocando consecuencias graves e irreversibles como la pérdida total de la movilidad, de la audición, del habla, de la visión y de la conciencia.
El pronóstico en esta afección es desalentador porque avanza de forma progresiva. Solo un trasplante de médula ósea, como el que se propone para estos casos, puede detener el progreso de enfermedad.