El proyecto que establece la cobertura obligatoria de la fibrosis quística tuvo un tratamiento parlamentario atropellado. Pero igualmente fue convertido en ley en la tarde este jueves y ahora, para que entre en vigor, debe ser promulgada por el presidente Alberto Fernández.
¿Por qué atropellado? Esta misma semana, el ministro de Salud, Ginés González García, expuso sobre la iniciativa por videoconferencia ante senadores y, para sorpresa de todos, en vez de defenderla le realizó duras críticas.
El funcionario sostuvo que la ley recarga sobre las obras sociales y las prepagas el tratamiento médico que cuesta alrededor de 300 mil dólares por paciente por año.
"La gente tiene ansiedad y lo entiendo, pero les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial. Además, injusta, porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias", dijo el ministro el miércoles.
Tras su intervención, la mendocina camporista Anabel Fernández Sagasti anunció que el presidente Fernández se había comunicado con la vicepresidenta Cristina Kirchner para indicarle que de todas maneras se avanzara con la firma de dictámenes, contra la opinión de su propio funcionario, y sin modificaciones, tal cual fue aprobada por Diputados.
El proyecto recibió un fuerte apoyo de la primera dama, Fabiola Yáñez.
El Presidente, entonces, bajó la orden de que la ley salga, como sea, aunque hizo saber su compromiso a enmendar los errores del texto por decreto.
Como se trata de un asunto sensible, porque esta enfermedad congénita no tiene cura y afecta en su mayoría a niños y jóvenes con esperanza de vida no mayor a 35 años, la oposición no dudó en apoyarla pese a las desprolijidades.
Sin embargo, le reclamó al oficialismo que en la Cámara Alta, que justamente actúa como revisora de los textos que le envía la Cámara Baja, este accidente sea una excepción y no se convierta en algo habitual.
Con todo, la ley fue sancionada este miércoles por 64 votos afirmativos, 0 negativos y tres abstenciones. Es decir, por unanimidad, al igual que el 20 de noviembre de 2019, cuando Diputados le dio la media sanción, al final de la presidencia de Mauricio Macri.
Qué dice el proyecto
La ley declara "de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis" y es una iniciativa de orden público, de modo que sus disposiciones son obligatorias en todo el territorio nacional.
Para ello, el Gobierno nacional deberá articular y coordinar con las provincias su implementación y su financiamiento.
La norma instaura "un régimen legal de protección de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para todos los pacientes con fibrosis quística".
#LeyDeFibrosisQuística pic.twitter.com/eH0LpfxkGn
— Senado Argentina (@SenadoArgentina) July 23, 2020
Dispone "la cobertura del cien por cien de las prestaciones que sean indicadas por los médicos, incluyendo medicamentos; suplementos dietarios y nutricionales; equipos médicos; kits de tratamiento, y terapias de rehabilitación, en las condiciones y en las cantidades necesarias, según la prescripción".
Incluye también los tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y diagnósticos y tratamientos a las patologías de los órganos que vayan surgiendo como consecuencia de la enfermedad, y establece que todas las prestaciones deben incluirse en el Programa Médico Obligatorio (PMO).
Además, establece el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad (CUT) al momento del diagnóstico y de carácter vitalicio.
Al respecto, el radical jujeño Mario Fiad, presidente de la comisión de Salud de la Cámara, subrayó que "actualmente solo el 48 por ciento de los pacientes con fibrosis quística acceden al CUT".
El radical pampeano Juan Carlos Marino, a su vez, sostuvo que "es la más común de las enfermedades no frecuentes" y que "solamente el 18 por ciento de las personas que padecen fibrosis quística logran llegar a ser adultos".
"La enfermedad causa una discapacidad visceral y un deterioro pulmonar. A nivel mundial, uno de cada 2.500 nacimientos padecen esta enfermedad. En la Argentina, nacen 400 chicos por año con fibrosis quística. En la actualidad, son entre 1.800 y 2.000 personas con fibrosis quística", dijo Marino.
Qué es la fibrosis quística
Es una patología congénita, crónica y progresiva, que genera discapacidad por el deterioro de los órganos, principalmente el pulmón y el páncreas.
Según especialistas, es una enfermedad infrecuente y, como es genética, presenta distintos niveles de severidad: las personas se mueren siendo niños; otras que llegan a adolescentes y las que recibieron el tratamiento pueden alcanzar la adultez. En general, se mueren de complicaciones pulmonares.
La enfermedad produce la formación de secreciones muy espesas, que obstruyen los canalículos por donde se excretan normalmente produciendo quistes en el páncreas y acumulación de moco en las vías respiratorias, lo que facilita la colonización por bacterias, sobreinfección y malabsorción de nutrientes; pudiendo afectar también el aparato reproductor y otros órganos.
Aunque durante mucho tiempo sólo existieron tratamientos capaces de tratar algunas de las complicaciones de fibrosis quística, en los últimos años se aprobaron tratamientos de muy alto costo que si bien no curan la enfermedad, reducen su progresión y previenen algunas de las complicaciones asociadas.
Por la corresponsalía de Buenos Aires.