La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que cambia las secreciones de ciertas glándulas en el cuerpo y se hereda de padres portadores del gen que la causa. Su evolución es crónica, progresiva y, sin el tratamiento adecuado, letal. Esta patología es considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
No obstante, los avances científicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y las niñas con FQ antes de los tres años de edad, han permitido conseguir mejorías en su calidad de vida.
La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo continúa siendo una enfermedad con muy mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal.
En noviembre del 2019 el proyecto de Ley de protección para pacientes con fibrosis quística obtuvo la media sanción en Diputados y la semana próxima se debatirá en la Cámara Alta.
La ley contempla la cobertura integral del 100% de los medicamentos, "que deben ser provistos en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico tratante, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud", desarrolla el proyecto.
"Es un tema al que nadie debería oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de niños, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura médica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible", sostuvo el legislador Juan Carlos Marino, quien impulsa el tratamiento de la ley.
Carlos Merlo es el papá de Ramiro, que tiene 14 años y padece la enfermedad, que le fue diagnosticada a los tres meses de vida. Él contó a este medio en primera persona cuáles son las trabas que sufren a la hora de llevar adelante el tratamiento de su hijo.
Si bien contó que tienen los medios económicos como para afrontar muchos gastos en medicina prepaga para asegurar la medicación de Ramiro, "hay que trabajar gran parte del día en tratar de tener las cosas" y "hacerle acordar a la gente que trabaja para una compañía lo que tiene que hacer" constantemente.
"Ramiro tiene la suerte de tener medicación. El problema se da en la gran mayoría de los chicos que no tienen padres en una posición económica, social y cultural para acceder a un tratamiento. Es una enfermedad muy jodida, muy dificil y depende de la plata que pongas, la cantidad de años que los chicos van a vivir", aseveró, poniendo de manifiesto que quienes no pueden invertir una gran cantidad de dinero en tratar la enfermedad tienen una expectativa de vida mucho menor.
"No hay una predisposición de quienes tienen que dar la medicación de darla con buena voluntad. Y es lógico, porque es muy cara", agregó.
Respecto al tratamiento del proyecto de ley en el Senado, Carlos aseguró que no es tan prometedor como lo hacen parecer y enfatizó en que la comisión de salud que trata el tema enfrenta una puja política que determina que las únicas políticas que se iban a tratar en el Senado eran aquellas destinadas a enfrentar la pandemia. "Y como la FQ no tiene que ver con la pandemia, el PRO estaría tratando de frenar el proyecto de ley. Lamentablemente la comisión no aprobó para que se trate, lo que no son buenas noticias", explicó.
En concreto, mencionó que "los senadores del PRO que deben destrabar el tratamiento del proyecto de ley son Gladys Esther Gonzalez, Guadalupe Tagliaferri, Nestor Pedro Braillard Poccard", quienes pertenecen a la Comisión de Salud.
El relato evidencia la necesidad de una ley que atienda a las personas que presenten esta patología para acceder a una mejor calidad de vida, con la medicación y el tratamiento correspondientes.